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背離親緣（Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity）

花了十個多月的時間才看完兩大冊的《背離親緣》，部分原因是中間插入了幾本書，但實在也是現在花太少時間在閱讀書籍了。雖然如此，看完之後心中還是滿滿的感動和收穫。

閱讀的緣起是幾年前聽說智偉辦了這本書的讀書會，就想說這本書應該很值得一看。2018年1月初的台東之旅第二晚下雨，哪都不能去，就待在住處「食冊」看了一整晚的＜背離親緣＞，覺得驚為天人，完全就是我會享受、而且欲罷不能的一本書。於是就在情人節當天把書給買下來，當作自己的情人節禮物。

作者針對書中提到的每一種特殊族群，都非常深入地進行研究，讓讀者理解每種特殊族群文化的迷人之處，以及他們的艱難處境。在撰寫手法上，作者徹底做到了夾敘夾議，細膩地分享了一個個不同的故事，讓人看見每個故事之間的相同與不同之處；同時也旁徵博引了許多研究、書籍、報導與各方說法，讓人見識到各族群在不同歷史脈絡中是如何被看待與對待。

本書最特別的地方，是著重在這些特殊旅群與父母之間的關係。如同封面上的副標（即英文書名）寫著：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事。面對跟自己不一樣的孩子，如何作出艱難的抉擇，又要如何面對外界、面對孩子、自己的內心，是每個擁有特殊孩子的父母共同的遭遇。

書中段落的順序安排也煞費苦心，讓讀者循序漸進地了解每個族群和前面提到的族群有多麼類似，又有哪些不同。最終章回到作者本身，在看了前面如此多樣的家庭面貌，讀者更能用包容而寬廣的心態與眼界，來理解過去可能難以想像的家庭型式。

聽障
過去不曾和聽障朋友有過什麼接觸機會，直到參加熱線彩虹手語班，透過活潑且深入淺出的教學，讓人了解聾人文化竟是如此豐富而迷人，如此自成一格。而在閱讀之後，發現聽障族群的複雜程度超乎我原有的認知。例如應該讓聾人小孩學習手語、口語、或二者混合？相較於聾人父母生了聾人小孩，聽人父母生了聾人小孩所遇到的抉擇可能更為艱難。硬要聾人小孩接受口語教育，可能導致孩子認知發展遲緩；然而讓聾人小孩從小學習手語，就相當於把孩子讓渡給聾人文化（因為聽人再怎麼學習手語，永遠無法像聾人學得那麼好），這對於聽人父母來說同樣困難。

另一個困難的抉擇在於要不要裝助聽器，或甚至植入人工耳蝸？畢竟以目前的技術而言，聾人即使裝了助聽器或植入人工耳蝸，也無法像聽人一樣100%聽懂口語，就像隔了一層厚厚的布在溝通一樣；如果因此錯過了學習手語的黃金時機，反而得不償失。這些問題通常沒有標準答案，會因為文化背景、社經地位、父母與孩子的個性、科技進展而有不同結果。

侏儒症
比起聽障族群，侏儒族群處境更艱難之處在於人數更少、更難隱藏身分、社會眼光更不友善；而且身體健康狀況更加惡劣，從小就要接受各種手術來維持健康。更多父母不願意養育侏儒小孩，或在產前得知孩子可能是侏儒症而決定中止妊娠。優生學和多元文化究竟誰比較重要？侏儒族群更早遇到這個問題，也是許多弱勢族群倡議運動面對社會大眾時，難以迴避的課題。

唐氏症
比起聽障及侏儒，唐氏症者還多了智能及人際關係處理的先天障礙。「聰明的人不見得比較快樂」在一般人口中只是個說法，在在唐氏症這種特殊族群中似乎更為具體；高功能的唐氏症者真的過得比較好嗎？會比較快樂？會不會因為意識到自己不如其他人而更加痛苦？聽障族群亦然，獲得部分聽力、獲得部分與聽人溝通的能力真的會比較開心嗎？這些問題似乎無法直覺式地勾選「Yes」。

自閉症
比起上述族群，自閉症者甚至連表達情緒和表達對父母的情感/依賴感都很難。因此父母的挫折感更為沈重，付出的一切情感都彷彿石沈大海；到底要怎麼知道孩子是愛著自己但表達不出來，還是根本沒有愛？在這種幾乎毫無回應的情況下，父母縱有再多對孩子的愛與耐心，也很可能會被消磨殆盡。

思覺失調症
前述疾病或狀況多半擁有自己的豐富文化，或至少有一定的倡權能量；然而思覺失調整患者連建立自我認同都十分困難，遑論建立文化或社群資源。在這種情況下，照顧者的負擔及壓力也相對更重、更難承受。

（嚴重）身心障礙
這個族群所面臨的議題更基本也更嚴苛，包括能吃、能走、能說話對他們而言都是奢求；甚至連該不該活下來都是個議題。這牽涉到更根本也更具爭議的問題：什麼樣的生命應該被保留下來？外型極不像人的生命？從出生到死亡都需要醫療介入維生的生命？甚至毫無意識的生命？在極端的案例當中，考驗著人們的道德觀念，卻也激發出父母內心最可貴的情感。

神童
神童乍看之下和前面的族群大不相同，畢竟他們是功能特別突出而非不足。然而他們和前面的族群竟然有這麼多的相同之處，包含難以融入同儕、融入外界；父母不知道該如何給予適當教育，甚至需要放棄原有生活遷就孩子；另外究竟怎樣做才算是對孩子好（例如特殊教育或一般教育），目前同樣充滿爭議。

遭姦成孕
傷痛無法比較，但單純就閱讀感受而言，本章的沉重度比任何一章都深；可能是因為看到在各種歷史脈絡裡，被強姦的婦女及所生之子如此受到不合理的非難，感到十分憤怒吧。也由於這些偏見或汙名，這個族群獲得的支持更少，更難找到擁有相同水平身分的人；無論母親或孩子皆是如此。很多孩子甚至連自己擁有這個身分都不知道，母親要純然愛著孩子更加困難，孩子更常因為母親的態度而感到傷心困惑。

罪犯
破碎不健康的家庭環境產生罪犯的機率較高，但平凡無奇的家庭環境同樣有可能。父母時常和其他人一樣困惑，他們所知的不見得比外界更多，但卻又承受著外界的指責和異樣眼光。比起以上族群，罪犯的父母更少獲得安慰與關心，更少有人能夠告訴你下一步該怎麼做；他們只會指責你怎麼沒把孩子教好，甚至連你自己都會懷疑自己哪裡做得不好，為什麼一直很貼心乖巧的孩子會做出這種事。另外，外界無法理解混幫派的人，但對他們而言，犯罪是一種身分認同，而他們在幫派當中找到了相同認同的人，一如聽障社群、同志社群一般。

跨性別
許多孩子從很小的時候（例如2-3歲）就表現出性別氣質了，例如喜歡穿什麼衣服，喜歡玩什麼玩具、站著或坐著尿尿。不需要否認天生存在的性別氣質差異，但那只是多數人的狀況而已，而社會規範卻要求少數人必須符合多數人的狀況才叫做正常。本章節中可以看到這些規範造成跨性別者多大的痛苦，一旦掙脫這些規範後，他們會有多快樂；我想是地獄與天堂的差別吧。

此外，以上族群都有很高的異質性，但牽涉到性別這件事情，導致跨性別族群的異質性更為顯著；無論是性別認同、外在裝扮、是否接受手術治療或荷爾蒙療法，以及治療的強度與年齡，彼此之間都有很大的差異性。無法接受孩子是跨性別的父母所在多有，但就算父母能夠全心接受，仍常充滿疑惑不安，究竟什麼才是對孩子最好的選擇，只能陪著孩子在成長過程中一同摸索。

父親
本章的前半段在討論特殊族群的生育權。生育權對於任何人來說似乎都是在自然也不過的權利，然而到了特殊族群，事情似乎就不同了。如果孩子生出來後，有很高機率擁有這些主流世界眼中的「缺陷」，似乎會被認為是不顧孩子的權益；然而這些在父母心目中並不是「缺陷」，只是他們長期擁有的「身分」。刻意生出天生擁有弱勢身分的孩子肯定會引發爭議，然而天下父母都想要擁有相同垂直身分的孩子，也不會有人阻止貧窮、長相醜陋的父母生下孩子，即使貧窮會複製，外貌會遺傳；如何在歧見中取得平衡點才是關鍵。

到了後半段，作者開始揭露自己現有的家庭組成。如果沒有前面的那些章節，讀者很可能就會以獵奇的眼光，貼上「不正常」、「敗壞道德倫理」、「無視孩童權益」等標籤。但是在看完了這麼多特殊的家庭樣貌後，便更能明白多樣性不但可貴且美好，同時也是這個世界的常態。在書中我們也可以看到，週遭人們的多一點包容心與同理心，對於這些不同的家庭而言是多麼重要。希望有更多人能夠閱讀到這本書，學習用更寬廣的心胸與眼光來看待世界。