可能是 4 個人、大家坐著、大家站著和室內的圖像

參加完兩天的新書發表會,有重新找回對於這個計畫的感覺,可以來認真寫一下心得。

 

一開始就對這個計畫很有興趣,覺得可以對愛滋議題做出貢獻,自己能力應該也可以勝任;畢竟當時擔任篩檢諮詢員一陣子了,覺得很有興趣也還算有心得,想說跟面對面訪談應該差不多,加上正職是醫學編輯,主要工作之一是撰寫專家會議的會議紀錄,想說應該很類似吧。結果撰寫第一篇時雖然很快完成初稿,其他人看了卻覺得我沒寫出自己的觀點;畢竟我平時寫會議紀錄就是要忠實呈現,不可能加入自己的觀點,所以修了很多次,覺得很挫折。幸好後來完稿的成就感加上受訪者的回饋都讓人覺得很值得,也讓我對感染者和伴侶的相處樣貌有進一步的了解。

 

還有一項好幾篇故事在撰寫時一直被提醒的點,是撰寫主體應該是感染者親友,而非感染者本人。畢竟他們是因為感染者親友的身分受訪的,因此談話內容很容易圍繞在感染者身上(感染者何時知道自己感染、何時和親友說,親友觀察到感染者哪些變化和情緒),如果親友不是很擅長或很主動說自己的情緒和感受,訪談者也沒有意識到主體偏掉而把話題拉回來,很容易就變成感染者的故事。所以有時候要反覆修改稿子,或甚至需要二訪。

 

另外從書裡的故事以及過去聽聞的經驗中,知道有些感染者會因為感染了這個被社會認定為不好的疾病而自卑自責,覺得對不起身邊的人,甚至沒有權利談戀愛。但這本書並不是要講感染者造成身邊的人多大的麻煩,因為感染者和感染者親友同樣是愛滋汙名的受害者,共同承擔了愛滋汙名的壓迫。而在這本書的故事中,可以看到親友在共同承擔愛滋汙名的過程中,展現出來的親情、友情與愛情,這些情感可能很可貴,可能很逼人,也可能還在摸索學習當中;但都是這本書想要記錄下來的東西,也是我心目中這本書出版最重要的意義。

 

我的兩篇文章都是好幾年前就寫完的,後來主要是在和其他人一起討論、修改他們的稿件,之後又隔了好幾年才終於等到這本書出版,所以有點距離太久,有點不真實的感覺。直到昨天第一場在女書店的新書發表會,我看著台上在講故事,剛好旁邊有放一本試閱本,我拿起來翻,看自己寫的故事、別人寫的故事、尤其那幾篇我還沒看過的故事,忽然有種很感動的感覺,因為之前都是以作者的角度來看,擔心哪裡寫不夠好,這次終於可以單純以讀者角度來看,發現其實還滿好看的,好幾篇看了都很感動,好像終於可以比較肯定地說自己參與了一件滿有意義的事情,真心相信這本書值得推薦。

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